Благотворительный фонд
"Сбереги детство"
Фонд создан для помощи детям          
 

Благотворительный фонд "Сбереги детство" начал свою работу в апреле 2016 года.

Основная цель Фонда: сбор денежных средств на оплату счетов российских и зарубежных клиник и других мед. учреждений, осуществляющих лечения, операции, реабилитации, обследования российских детей не зависимо от их заболевания и возраста. Так же Фонд оказывает помощь в оплате лекарственных средств.




Диагноз: Рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз
"тяжело генерализированый".

СБОР на перевязочные материалы.
СУММА 382 581 руб.

Любое не сильное прикосновение или трение чревато для его кожи. Появляются красные пятна и волдыри, которые лопаются от любого прикосновения и кожа расползается на глазах! Весной и осенью у Владика очень сильное обострение, без перевязочного материала есть риск занести инфекцию, что очень опасно! Помогите приобрести необходимые средства для ухода за кожей!!!

Так же можно помочь, купив самостоятельно лекарства на сайте http://lechenie-ran.ru/ с 30% скидкой (при заказе указать код 682588) с пометкой для Валл Владика. Перечень медикаментов и адрес уточняйте по эл. адресу bf_sberegi_detstvo@mail.ru

Спасибо каждому, кто поможет облегчить страдания этого маленького, но такого стойкого, привыкшего к болям, мальчика.

Как помочь

История болезни Влада:

Пятилетнему Владу непросто жить: каждый шов на одежде, неловкое движение или падение могут принести боль. Тонкая кожа почти не защищает мальчика, красные пятна и волдыри появляются практически от любого контакта. Да что там – повреждены внутренние органы, даже твердая пища может поранить пищевод мальчика. 

Именно так выглядит рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз. 
– Владушку я родила 10 декабря 2011 года. Сразу же после того, как отошла от наркоза, ко мне подошел врач и сказал, что нажал на пяточку и у Влада слезла кожа. Когда кормила, у него пузырьки вылезали на губках. Тогда я еще ничего не знала о буллезном эпидермолизе, – рассказывает мама Влада Виктория. 
Болезнь, о которой Вика знала исключительно из сюжетов по телевизору, пришлось изучить вдоль и поперек. А еще – узнать все тяготы больничной жизни. Первые месяцы жизни Владика оказались очень тяжелыми. 
Трех дней от роду Влада увезли в Архангельскую больницу. Когда Виктория увидела сына, она едва могла говорить от шока: маленький, в зеленке, на ручках и ножках нет кожи. Здесь он подхватил сепсис. 31 декабря малыш оказался в реанимации с пневмонией. Врачи, наверное, искренне жалевшие молодую маму, утешали ее весьма своеобразно: «Родишь еще здорового!» 
Только 18 января ребенка перевели в инфекционное отделение. Наконец настал долгожданный день, когда семья Валл оказалась дома. Виктория быстро научилась делать все сама: ухаживать за ребенком-бабочкой, менять повязки, все время быть начеку. 
Оказалось, перевязочные материалы, жизненно необходимые Владу, в Поморье не продаются. Тогда их нельзя было даже заказать в аптеке. Все это присылала сестра Виктории из Санкт-Петербурга. Но финансовые возможности семьи Валл не безграничны. В среднем на одни только заграничные губки, бинты, заживляющие и увлажняющие мази уходит 150-300 тысяч в месяц. В семье с двумя маленькими детьми такие деньги не водятся. 
Логично встает вопрос: а что, отечественные материалы совсем не подходят? Возможно, подошли бы. Но такого качества просто нет. 
– Когда начинается обострение, на перевязки уходит особенно много денег. Хорошо, что сейчас хотя бы пенсию какую-никакую Владику стали платить, мама работает. Крутимся, как можем. Владушка на полдня, с 09:00 до 13:00, ходит в садик, в группу кратковременного содержания. Через несколько лет в школу поведем, – оптимистично рассказывает Виктория Валл. 
Мальчику-бабочке нужно собрать 382 581 рубль. 
Оригинал материала: http://29.ru/text/kind/258033561403392.html

Новости о Владике от 06 апеля 2017 года


Новости о Владике от 15 марта 2017 года

Новости о Владике от 24 февраля 2017 года

Новости о Владике от 11 февраля 2017 года



Выражаем огромную благодарность газете "Балтийские ведомости" за публикацию статьи о Владике.

Огромное спасибо за размещение информации администраторам сайта онлайн издания GAZETAKOMI

Большое спасибо газете "Клевер - плюс" за размещение статьи про Владика!!!

Выражаем благодарность газете "Весь Балашов" за публикацию статьи о Владике. Большое спасибо!

Некоммерческая организация
Благотворительный фонд "Сбереги детство"
bf_sberegi_detstvo@mail.ru
ОГРН 1162901056504 
ИНН 2904028324 
КПП 290401001

 .